La reina del Carnaval de Barranquilla 2027, Salwa Maloof Habib, llegó a Málaga, España, para participar este 17 y 18 de septiembre en MARCO II, International Conference on Menkes Disease, Copper & Human Health, un encuentro que reúne a investigadores, médicos, familias y organizaciones de diferentes países para hablar sobre la enfermedad de Menkes y los desafíos que enfrentan quienes viven con esta condición.
La presencia de la soberana barranquillera tiene además un significado especial. Salwa fue designada embajadora iberoamericana de la causa Menkes, una responsabilidad con la que busca abrir espacios de cooperación entre las familias de América Latina y organizaciones, investigadores y especialistas que trabajan en diferentes partes del mundo.
Una participación que parte de una historia en Barranquilla
La intervención de Salwa en España está relacionada con el caso de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes.
La historia de su familia permitió que la reina conociera de cerca las dificultades que existen en Colombia para acceder a información, atención especializada y alternativas terapéuticas frente a enfermedades de muy baja prevalencia.
A partir de ese contacto, la causa comenzó a ocupar un espacio dentro de las actividades impulsadas para visibilizar las enfermedades huérfanas y generar redes de apoyo para las familias.
Ahora, esa experiencia llega a un escenario internacional.
Salwa participará en una mesa de filantropía
Uno de los espacios en los que participará la reina del Carnaval de Barranquilla 2027 será la Philanthropy Round Table de MARCO II, programada para este 17 de septiembre en Málaga.
La mesa reúne a representantes de diferentes países para analizar el papel de la filantropía, la cooperación y las alianzas entre organizaciones en la búsqueda de recursos y nuevas oportunidades para avanzar en la investigación de enfermedades raras.
Salwa llevará a este espacio la experiencia de familias colombianas que, además de enfrentar un diagnóstico poco frecuente, deben superar las dificultades que existen para encontrar especialistas, información y tratamientos altamente especializados.
“Llegamos a Málaga con una gran responsabilidad. Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, manifestó Salwa Maloof Habib.
Una nueva responsabilidad en Iberoamérica
Como embajadora iberoamericana de la causa Menkes, Salwa busca contribuir a que el tema tenga mayor visibilidad en América Latina y a fortalecer los vínculos entre pacientes, familiares, organizaciones médicas, investigadores y redes internacionales.
La iniciativa está relacionada con el trabajo de la Fundación La Misericordia Internacional del Caribe y Menkes International Association–Copper Rare Foundation, organizaciones que vienen promoviendo acciones de sensibilización, información, investigación científica y cooperación internacional alrededor de la enfermedad de Menkes y otros trastornos relacionados con el cobre.
La intención es que las familias de la región puedan conocer mejor las posibilidades existentes y tengan mayores conexiones con instituciones y personas que trabajan en el campo de las enfermedades raras.
Fularun abrió una nueva etapa
En Barranquilla, uno de los momentos más importantes de esta iniciativa fue Fularun 2026, una carrera realizada el pasado 28 de junio en los recorridos de 5K y 10K.
La actividad reunió a más de 3.000 participantes y tuvo como propósito visibilizar a las personas y familias que conviven con enfermedades huérfanas, además de recaudar recursos para apoyar esta causa.
El evento nació a partir de la historia de Luis Guillermo y terminó convirtiéndose en una movilización ciudadana que permitió llevar la conversación más allá de Barranquilla.
“Fularun nos demostró que una ciudad puede unirse alrededor de una causa. Ahora queremos que esa solidaridad dé un paso más: conectar a nuestras familias con la ciencia, con las organizaciones y con las personas que en distintos países están trabajando para encontrar respuestas”, afirmó Salwa Maloof Habib.
De Barranquilla a Málaga
La participación de Salwa Maloof en MARCO II representa así un nuevo paso dentro de una agenda que comenzó con una historia familiar en Barranquilla y que ahora busca establecer conexiones en el ámbito internacional.
Durante los encuentros en Málaga se abordarán los avances científicos relacionados con la enfermedad de Menkes, el papel del cobre en la salud humana y los retos que todavía enfrentan los pacientes y sus familias.
Para la reina del Carnaval de Barranquilla 2027, el objetivo es que la conversación sobre las enfermedades raras no se quede solamente en los espacios médicos y científicos, sino que también permita acercar a las familias latinoamericanas a las redes internacionales que trabajan en investigación, cooperación y atención especializada.
Su participación en España se extenderá durante el 17 y 18 de septiembre, en el marco de la conferencia internacional MARCO II.
