Una reciente encuesta nacional realizada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) reveló una situación alarmante para más de 101 mil pacientes que padecen estas patologías en el país. El 71% de los encuestados considera que el sistema de salud colombiano ha empeorado en el último año y el 82% afirma que no responde adecuadamente a sus necesidades médicas.

El estudio, elaborado por la firma Tempo Consultoría Empresarial, recogió las opiniones de 500 personas entre pacientes y cuidadores de 28 departamentos del país, y tiene un nivel de confianza del 95%. Los resultados evidencian fallas estructurales en el sistema, especialmente en la entrega oportuna de medicamentos y el acceso a tratamientos especializados.

Uno de los hallazgos más graves del informe es que el 65% de los pacientes no ha recibido sus medicamentos de manera constante o los ha recibido de forma intermitente. Además, el 73% identifica esta interrupción como el principal factor que afecta su salud, generando recaídas y progresión de las enfermedades.

Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, advirtió sobre la urgencia de tomar medidas que protejan a esta población. “El deterioro estructural del sistema requiere atención inmediata. A las demoras en la atención y el suministro de tratamientos se suma el incremento de los gastos de bolsillo, que afecta al 81% de los pacientes”, señaló.

El estudio también refleja un impacto emocional profundo entre los afectados. El 77% manifiesta preocupación constante, el 62% frustración y el 58% angustia, lo que demuestra un deterioro en la salud mental de esta población. Además, el 55% reporta demoras en las citas con especialistas y dos de cada tres usuarios aseguran que obtener autorizaciones para exámenes o procedimientos es un proceso complejo.

Otro dato preocupante es que el 62% de los pacientes ha tenido que acudir a acciones de tutela para exigir sus derechos, pero solo el 21% ha logrado una solución efectiva. “Las personas con enfermedades huérfanas son las más vulnerables del sistema, con alta dependencia de cuidadores y pocas herramientas económicas y logísticas para enfrentar estas fallas”, agregó Salazar.

El Observatorio ENHU enfatizó que la discusión sobre el sistema de salud no puede centrarse únicamente en lo financiero, sino en el impacto humano que generan las deficiencias. “Este estudio permite escuchar la voz de quienes viven las consecuencias de un sistema que promete protección, pero que cada vez los deja más desamparados”, concluyó.

Los resultados confirman la necesidad urgente de fortalecer los mecanismos de atención, garantizar la entrega continua de tratamientos y asegurar el derecho fundamental a la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.