El 71% de los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas considera que la atención en salud se ha deteriorado durante el último año, según los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud presentada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU). El estudio, realizado por Tempo Consultoría Empresarial, recogió la opinión de 500 personas entre pacientes y cuidadores en 28 departamentos del país, con un nivel de confianza del 95%.

De acuerdo con los resultados, el 82% de los encuestados asegura que el sistema no responde a sus necesidades, mientras que el 73% señala las interrupciones en la entrega de medicamentos como el principal problema que afecta su salud. Estas fallas, advierte el observatorio, ponen en riesgo la vida de más de 101.000 colombianos que padecen patologías graves, crónicas y de baja prevalencia.

Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del ENHU, expresó que los hallazgos revelan “la magnitud del deterioro estructural del sistema, que requiere atención prioritaria por parte de las autoridades”. Agregó que el 81% de los pacientes ha tenido que asumir mayores gastos de bolsillo debido a los retrasos en la atención médica y el suministro de tratamientos.

El informe también muestra que el 65% de los pacientes ha recibido sus medicamentos de forma intermitente o no los ha recibido, lo que genera recaídas o progresión de la enfermedad. Además, los mecanismos de atención de quejas y reclamos no han sido efectivos: el 66% ha presentado PQR ante su EPS, el 65% ha acudido a la Superintendencia de Salud y el 62% ha interpuesto tutelas, aunque solo el 21% logró una respuesta favorable.

El estudio revela también el fuerte impacto emocional de esta situación. El 77% de los pacientes y cuidadores expresó preocupación, el 62% frustración y el 58% angustia constante. Además, el 55% reportó demoras en la atención especializada y dos de cada tres usuarios consideran que los trámites para obtener exámenes, medicamentos o procedimientos son excesivamente complejos.

En un contexto de crisis financiera del sistema, el Observatorio ENHU hizo un llamado a que las autoridades prioricen la atención de esta población altamente vulnerable. “Este estudio demuestra la distancia entre la ley y la realidad. Es urgente garantizar el derecho fundamental a la salud y tomar medidas que eviten más deterioros o pérdidas humanas”, concluyó Salazar.