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La desinformación impide mayor autonomía de las personas con síndrome de Down

La desinformación sobre las personas con síndrome de Down repercute en la falta de oportunidades educativas y laborales e incrementa las barreras para que estas personas logren una mayor autonomía, según coincidieron varios especialistas.

“El problema es que muchas veces esta condición sigue viéndose como una enfermedad, existe desinformación, pero sus capacidades pueden ser maravillosas y eso se desconoce”, explicó a Efe Pilar Mostalac, presidenta de la Fundación John Langdon Down con motivo del Día Mundial del síndrome de Down que se celebra este sábado.

Ello, de alguna manera, estigmatiza a las personas que viven con esta condición y las rezaga en los aspectos fundamentales de sus vidas, como la educación, la salud y las oportunidades laborales.

El Día Mundial del síndrome de Down se celebra desde 2011 para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad que afecta a seis millones de personas en todo el mundo.

De acuerdo con el neonatólogo Adrián Ceballos, el síndrome de Down es una alteración genética “que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21”.

Esta alteración ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve y es por ello que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.

Sin embargo, del total de personas con síndrome de Down que viven en México, solo una pequeña minoría recibe atención en alguna organización privada especializada en la atención, educación y desarrollo de sus conocimientos y habilidades.

Y aunque en México, los menores con síndrome de Down, cuentan con el derecho de recibir una educación adecuada a su condición, únicamente el 3 % tiene acceso a instituciones de educación.

“Es importante no solo dignificar sino concienciar sobre las capacidades que tienen, guiarlos y ayudarlos a desarrollarlas y que se haga una correcta intervención, sobre todo en los primeros dos años de vida”, señaló Mostalac.

EL GRAN OBJETIVO ES CONSEGUIR SU AUTONOMÍA

Pese a que existe todavía un estigma sobre las poco más de 150.000 personas con esta condición, las familias reconocen que el panorama es distinto respecto a hace unos años.

Francisca tiene un hermano con síndrome de Down y dice que “ahora ya hay muchos espacios, antes escondían a los niños”.

No obstante, reconoce que adaptarlo a la sociedad fue lo complicado. “El problema es que los miran raro. En las escuelas no los quieren porque los consideran tontos y tampoco hay empresas que estén dispuestos a emplearlos”, admitió.

Según el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), solo 1 de cada 10 personas con discapacidad cognitiva o mental tiene empleo en México.

De acuerdo con el doctor Ceballos, una de las características de estas personas es la discapacidad intelectual “pero tienen los mismos derechos que las demás personas y a ser incluidos en la sociedad como el resto de la gente”.

Es por ello importante no solo informar a la sociedad, sino también dar un tratamiento multidisciplinario a estas personas desde edades tempranas para fomentar su independencia.

“Falta cultura para derribar mitos y tabúes. Pero además, del tratamiento que le demos a los paciente va a depender cuánto logren, es necesario empoderarlos y hacerlos partícipes de la sociedad”, dice Ceballos.

Fundaciones como John Langdon Down han hecho muchos esfuerzos por ayudar a las personas en esta condición y por ello les proporciona atención médica, educativa y psicológica.

“Uno de los objetivos de la fundación es la inclusión en sociedad y hacerlos autónomos e independientes”, sostiene Pilar Mostalac.

La institución cuenta también con programas artísticos y culturales donde pueden desarrollar su talento y una red de cafeterías donde les proporcionan trabajo.

Finalmente, Francisca hizo un llamado a la gente a “no discriminar, hay gente, niños que los miran y los critican y ellos se ponen nerviosos. Creo que deberían decirles que solo son personas distintas”.