Cada año en el día de las enfermedades Huérfanas se realizan labores de sensibilización sobre la realidad de más de 300 millones de personas en todo el mundo. EURORDIS promueve esta campaña global en más de 100 países con el fin de dar a conocer las necesidades y desafíos que tienen los pacientes de diversas patologías poco comunes, que han aumentado tras la declaratoria de la pandemia en marzo del año anterior por parte de la Organización Mundial de la Salud.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, quien lidera en conjunto con otras asociaciones de pacientes esta conmemoración desde el 2008 en el país, “es indispensable tener en cuenta que vivimos un año muy complejo, de gran desafío para la salud y que los pacientes con una enfermedad huérfana tienen necesidades específicas de atención que no pueden interrumpirse o aplazarse, ya que comprometen seriamente su calidad de vida. Eso nos obliga a fortalecer el trabajo en red, a adaptar modelos de atención que minimicen riesgos, a tejer relaciones cada vez más estrechas entre los diversos actores del sector público y privado y las autoridades gubernamentales que permitan una mirada plural hacia esta población que ha aumentado significativamente en los últimos años.
En 2021 se conmemora la versión No. 13 de esta cita anual y este año 30 asociaciones de pacientes de diversas patologías poco frecuentes que ejercen su trabajo en diferentes zonas del país junto con 20 organizaciones de carácter público, entes de control y organizaciones privadas que contribuyen a elevar la voz del paciente, han organizado una serie de eventos para febrero con el fin de mostrar la importancia de una visión integral hacia los pacientes y sus familias y aumentar así, la sensibilidad sobre sus necesidades que le competen a toda la sociedad.
Las piezas gráficas y el espíritu de la conmemoración mundial han sido adaptadas a Colombia con imágenes de pacientes, cuidadores, médicos y miembros del sector gubernamental que simbolizan el equipo de apoyo de los pacientes registrados en el país con 2.198 enfermedades huérfanas, de acuerdo con el listado del Ministerio de Salud. Cada paciente tiene su propia historia y uno de los objetivos es compartirlas a través de diversos canales.
